這一家人，了不起！
一個(gè)孩子的出生，對于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是一件喜悅的事。然而，伴隨著(zhù)孩子的降臨，癲癇、腦癱、自閉癥、地中海貧血癥相繼被查出，這樣的家庭該何去何從呢？
3個(gè)月大時(shí)被發(fā)現不對勁、8個(gè)月大時(shí)癲癇發(fā)作、1歲多時(shí)查出腦癱和自閉癥、7歲時(shí)被查出地中海貧血癥……2008年，軒軒的出生帶給了干強一家無(wú)限的歡樂(lè )，然而相繼查出的病癥讓一家人陷入了困境，但是他們從未想過(guò)放棄，他們帶著(zhù)軒軒四處尋醫、陪伴孩子、不斷進(jìn)行康復治療……
尋醫之路漫漫
不信命的一家人始終不放棄
軒軒3個(gè)月大時(shí)，眼睛不追物、脖子歪著(zhù)、小手緊緊攥著(zhù)，再加上不哭不鬧，異常乖巧，家人發(fā)現他不太對勁。抱到小區里和同齡的孩子一起對比，干強一家心里更加打起了鼓。
他們開(kāi)始帶孩子去醫院里做按摩，誰(shuí)承想在8個(gè)月大的時(shí)候，軒軒第一次癲癇發(fā)作。在間歇性抽搐的半個(gè)小時(shí)里，干強一家不知所措，立馬送去了醫院，當時(shí)的干強并不知道這是癲癇。
后來(lái)，醫生建議干強帶孩子去重慶做檢查。當時(shí)干強正好在重慶上班，就去重慶預約到了3個(gè)月以后的號。當時(shí)醫生經(jīng)過(guò)各種檢查和觀(guān)察種種表現，初步估計有自閉癥，但是由于孩子小，也有可能發(fā)育遲緩，建議3個(gè)月過(guò)后再進(jìn)行檢查。
三個(gè)月又三個(gè)月，在等待下一次檢查的過(guò)程中，干強一家人始終抱著(zhù)一絲希望?！爸灰獩](méi)有確診，就是有希望的?！备蓮娬f(shuō)。但在等待的時(shí)候里，一家人也對照了自閉癥的癥狀進(jìn)行比對，其實(shí)心中逐漸有了答案?！爱敃r(shí)腦子一片空白，就想著(zhù)該怎么呢？”3個(gè)月后，當正式確診為自閉癥時(shí)，干強一家人都沒(méi)有說(shuō)話(huà)。
此后，干強一家齊上陣，帶著(zhù)軒軒走上了康復之路?；氐匠啥?，他們在一個(gè)星期內就找到了一個(gè)就近的康復機構，從軒軒1歲多一直到6歲，日復一日，年復一年，每天早上奶奶便帶著(zhù)軒軒去做康復訓練。
康復之路充滿(mǎn)荊棘
軒軒考過(guò)鋼琴十級
在軒軒康復的路上，全家出動(dòng)。爸爸媽媽繼續為了高昂的醫療費用奔波，奶奶則承擔起照顧軒軒的重任?！安煌趲胀ǖ暮⒆?，孩子身體虛，汗太多，也不知道大小便，衣服每天要換二三十件。奶奶在照顧軒軒期間睡覺(jué)連衣服都不敢脫?！备蓮姳硎?，奶奶在照顧軒軒期間沒(méi)有一點(diǎn)自己的私人時(shí)間。
后來(lái)，干強和妻子看電視時(shí)發(fā)現有個(gè)自閉癥孩子彈鋼琴很厲害，就想讓軒軒也嘗試，看看有沒(méi)有效果?！白畛踬I(mǎi)來(lái)電子琴放在家里，電子琴放音樂(lè )時(shí)，軒軒就站在旁邊聽(tīng)，沒(méi)有放音樂(lè )就走開(kāi)了?！备蓮娬f(shuō)，第一次嘗試失敗了。
然而在軒軒5歲多時(shí)，康復機構來(lái)了一位教鋼琴的老師?？粗?zhù)其他孩子去學(xué)習鋼琴，軒軒奶奶也想讓他學(xué)習，老師讓軒軒試試，當時(shí)手攥成拳頭的他用手背敲琴，老師拒絕了?！霸趺床拍茏屗麑W(xué)習鋼琴呢？”“至少他的手指得打開(kāi)?！被氐郊液?，不服輸的奶奶每天又多了一項工作——每天重復地將軒軒的手指掰開(kāi)，一根一根地掛到電子琴上。兩三個(gè)月后，軒軒的雙手終于打開(kāi)了4根手指，老師也同意教琴。
軒軒很快就學(xué)會(huì )了《小星星》《兩只老虎》《小漢斯》，還參加了溫江區舉行的《天生我才》比賽?！斑@個(gè)孩子雖然是自閉癥，但是他的樂(lè )感很好，踩點(diǎn)也非常準，希望家長(cháng)能夠堅持下去?！北荣愔?，評委的一席話(huà)，讓干強深受鼓勵。原本只是想通過(guò)練鋼琴，讓軒軒可以通過(guò)大腦指揮雙手，讓雙手運動(dòng)起來(lái)，提高專(zhuān)注力、協(xié)調力和聽(tīng)力。誰(shuí)承想軒軒一路過(guò)五關(guān)，斬六將，取得了四川省社會(huì )藝術(shù)水平音樂(lè )考級的十級證書(shū)。
“以前，軒軒坐不住，容易情緒化，發(fā)脾氣?！被叵肫鹨郧?，干強感慨道，現在坐在鋼琴旁邊的軒軒就靜了下來(lái)，認真彈奏著(zhù)每一首曲子，彈琴也成為了軒軒生活的一部分。經(jīng)過(guò)家人不斷的康復鍛煉，軒軒的變化很大。眼睛里有了靈光；情緒化的時(shí)候越來(lái)越少；能夠張嘴說(shuō)話(huà)了；每天都笑呵呵的……這個(gè)5歲多才會(huì )叫爸爸，6歲多才會(huì )叫媽媽?zhuān)?2歲才會(huì )獨自上廁所的孩子的一切都在好轉了。
爸爸毅然辭職
帶孩子融入社會(huì )
“孩子的康復時(shí)間是等不了的，錢(qián)可以過(guò)兩年再賺?！备蓮娪?019年開(kāi)始了全職帶娃的生活，自己不斷摸索和制定針對軒軒的康復鍛煉課程，再經(jīng)過(guò)實(shí)踐不斷完善。
“以前即使他醒了，在沒(méi)有得到我們的指令時(shí)，他也不會(huì )起床，就躺在床上，但是8月27日那天中午午休后，他自己起床了，并且將垃圾桶里的垃圾收拾好，扔到了樓下的垃圾桶?！睂τ诟蓮妬?lái)說(shuō)，這是他對軒軒康復訓練的一個(gè)轉折點(diǎn)。起床、穿衣、收拾垃圾、拿好鑰匙……“我們平時(shí)對他進(jìn)行的單點(diǎn)訓練，在他自己的腦子里串聯(lián)起來(lái)了?！碑敃r(shí)干強異常欣喜，之后也拓展了軒軒康復的思路。
在這之后，干強逐漸開(kāi)始訓練軒軒獨自過(guò)馬路?！败庈幧蠈W(xué)的路上有6個(gè)紅綠燈路口和1個(gè)沒(méi)有紅綠燈的路口?！弊铋_(kāi)始，干強總是躲在后面，默默地跟著(zhù)軒軒，安全“護送”他到學(xué)校。被軒軒發(fā)現后，他便開(kāi)始陪著(zhù)軒軒走，不同于以前的是，他在走的過(guò)程中，會(huì )不斷地向軒軒介紹路邊商店的作用，給他灌輸買(mǎi)賣(mài)的理念。
近日，干強帶著(zhù)軒軒在公園里賣(mài)玩具的視頻火上了熱搜。軒軒從最開(kāi)始站在路邊叫賣(mài)，到主動(dòng)走近路人詢(xún)問(wèn)，再到自己介紹玩具，這看起來(lái)非常簡(jiǎn)單的事情，其實(shí)軒軒和爸爸在家里已經(jīng)模擬了無(wú)數次。視頻中，爸爸始終不遠不近地跟著(zhù)，再適時(shí)給出建議，其實(shí)這也是干強訓練軒軒的課程之一?！拔蚁胪ㄟ^(guò)在這種完全陌生的環(huán)境里，讓軒軒明白不是所有人都會(huì )遷就你，其實(shí)我更需要有人拒絕他，拒絕越多，成長(cháng)越快?！备蓮娤Ｍㄟ^(guò)這種方式讓軒軒學(xué)會(huì )將來(lái)獨自生活的技能。
“我的終極目標就是盡可能地輔助軒軒能夠獨立的生活，這樣即使有一天我們不在他身邊了，他也可以獨自生活?！备蓮娤Ｍ性絹?lái)越多的人能夠關(guān)注自閉癥群體，他還到四處做公益分享，分享自己一家人和病魔作斗爭取得了成效，激勵著(zhù)家長(cháng)們堅持下去。
如今，干強帶著(zhù)軒軒四處旅游，感受不一樣的風(fēng)土人情，讓軒軒能夠適應不同的環(huán)境；干強還教會(huì )了軒軒用相機拍照，軒軒拍下了一張干強滿(mǎn)意的照片，打印出來(lái)放在了書(shū)桌上；軒軒也學(xué)會(huì )了主動(dòng)和陌生人打招呼，交朋友……
有人說(shuō)干強一家創(chuàng )造了一個(gè)超出醫療范疇的奇跡，但干強只是覺(jué)得，平凡的堅持能給希望帶來(lái)無(wú)限光芒。
作者：祝歡
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